Abordagem multidisciplinar e qualidade de vida em doentes com espinha bífida

Autores

  • Sandra Magalhães Serviço de Medicina Física e de Reabilitação, Centro Hospitalar do Porto
  • Teresa Costa Serviço de Nefrologia Pediátrica, Centro Hospitalar do Porto
  • Antónia Pires Serviço de Pediatria, Centro Hospitalar do Porto
  • Lurdes Palhau Serviço de Medicina Física e de Reabilitação, Centro Hospitalar do Porto
  • Rosa Amorim Serviço de Medicina Física e de Reabilitação, Centro Hospitalar do Porto

DOI:

https://doi.org/10.25753/BirthGrowthMJ.v23.i2.8597

Palavras-chave:

Abordagem multidisciplinar, espinha bífida, qualidade de vida

Resumo

Introdução:A Espinha Bífida é o defeito mais comum do tubo neural. A abordagem multidisciplinar é a mais adequada para prestar cuidados a estes doentes.

Objetivo: Caracterizar a população de crianças seguida na consulta multidisciplinar de Espinha Bífida de um Hospital Terciário. Avaliar a perceção da qualidade de vida das crianças, adolescentes e pais/cuidadores. Correlacionar a qualidade de vida com algumas variáveis estudadas.

Métodos: Estudo retrospetivo que incluiu as crianças em seguimento na consulta multidisciplinar de Espinha Bífida. As variáveis analisadas foram: tipo de defeito do tubo neural, regime vesico-esfincteriano e nível funcional. A avaliação da qualidade de vida foi feita através da aplicação do questionário Child Health Questionnaire – Parental Form (CHQ – PF50). O tratamento estatístico foi realizado no programa SPSS, versão 17.

Resultados: Foram incluídas no estudo 69 crianças. Os doentes apresentavam uma idade média de 13 anos, sendo 52,2% do sexo masculino. Oitenta e seis por cento tinham diagnóstico de mielomeningocelo, 56,5% efetuavam marcha de forma autónoma e 30,4% eram incontinentes necessitando do uso de fralda. O questionário de qualidade de vida foi respondido pelos pais de 31 doentes. Todos os scores apresentaram valores superiores a 50, sendo que os que revelaram valores menores foram o relativo à função física nas crianças e o referente ao impacto emocional nos pais. Foi encontrada uma correlação estatisticamente significativa entre a capacidade funcional e o componente da escala de qualidade de vida relativo ao funcionamento físico (r = 0,456; p =0,01).

Conclusão: As várias manifestações clínicas e complicações associadas a esta condição podem interferir de forma significativa nos vários componentes da qualidade de vida dos doentes e seu núcleo familiar. Este trabalho sublinha a importância da avaliação e intervenção das necessidades das crianças com incapacidade de forma a promover o seu bem-estar físico, psicológico e social.

Downloads

Não há dados estatísticos.

Referências

Detrait ER, George TM, Etchevers HC, Gilbert JR, Vekemans M, Speer MC. Human neural tube defects: developmental biology, epidemiology and genetics. Neurotoxicol Teratol 2005; 27:515-24.

Cunha C, Fontana T, Garcias G, Martino-Roth M. Fatores genéticos e ambientais associados a espinha bífi da. Rev Bras Ginecol Obstet 2005; 27:268-74.

EUROCAT: World atlas of birth defects. Geneva, CH, World Health Organisation1998:20-31.

Tulipan N, Sutton LN, Bruner JP, Cohen BM, Johnson M, Adzick NS. The effect of intrauterine myelomeningocele repair on the incidence of shunt-dependent hydrocephalus. Pediatric Neurosurgery 2004; 38:27-33.

Holmbeck G, Alriksson-Schmidt A, Bellin M, Betz C, Devine K. A family perspective: how this product can inform and empower families of youth with spina bifi da. Pediatr Clin North Am 2010; 57:919-34.

Brei TJ. The future of the multidisciplinary clinic. ScientificWorldJournal 2007; 7:1752-6.

Kinsman SL, Levey E, Ruffi ng V, Stone J, Warren L. Beyond multidisciplinary care: a new conceptual model for spina bifida services. Eur J Pediatr Surg 2000; 10:35-8.

Brustrom J, Thibadeau J, John L, Liesmann J, Rose S. Care coordination in the spina bifi da clinic setting: current practice and future directions. J Pediatr Health Care 2012; 26:16-26.

Komenda P, Levin A. Analysis of cardiovascular disease and kidney outcomes in multidisciplinary chronic kidney disease clinics: complex disease requires complex care models. Curr Opin Nephrol Hypertens 2006; 15:61-6.

Kaufman B, Terbrock A, Winters N, Ito J, Klosterman A, Park T. Disbanding a multidisciplinary clinic: effects on the health care of myelomeningocele patients. Pediatr Neurosurg 1994; 21:36-44.

Melo-Gomes JA, Ruperto N, Canhão H, Fonseca JE, Quintal A, Salgado M, et al. The Portuguese version of the Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) and the Child Health Questionnaire (CHQ). Clin Exp Rheumatol 2001;19:S126-S130.

Landgraf JM, Abetz L, Ware JE. The CHQ User’s Manual. 1st, Boston: The Health Institute, New England Medical Center; 1996.

Au KS, Tran PX, Tsai CC, O’Byrne MR, Lin JI, Morrison AC, et al. Characteristics of a spina bifi da population including North American Caucasian and Hispanic individuals. Birth Defects Res A Clin Mol Teratol 2008;82:692-700.

Vermaes I, Janssens J, Bosman A, Gerris J. Parents’ psychological adjustement in families of children with spina bifi da: a meta-analysis. BMC Pediatrics 2005; 5:32-45.

Barf HA, Post MW, Verhoef M, Gooskens R, Prevo A. Is cognitive functioning associated with subjective quality of life in young adults with spina bifi da and hydrocephalus? J Rehabil Med 2010; 42:56-9.

Rendeli C, Ausili E, Tabacco F, Caliandro P, Aprile I, Tonali P, et al. Assessment of health status in children with spina bifida. Spinal Cord 2005; 43:230-5.

Padua L, Rendeli C, Rabini A, Girardi E, Tonali P, Salvaggio E. Health-related quality of life and disability in young patients with spina bifi da. Arch Phys Med Rehabil 2002; 83:1384-8.

Barf HA, Post MW, Verhoef M, Jennekens-Schinkel A, Gooskens R, Prevo AJ. Life satisfaction of young adults with spina bifida. Devl Med Child Neurol 2007;49:458-63

Downloads

Publicado

2016-02-24

Como Citar

1.
Magalhães S, Costa T, Pires A, Palhau L, Amorim R. Abordagem multidisciplinar e qualidade de vida em doentes com espinha bífida. REVNEC [Internet]. 24 de Fevereiro de 2016 [citado 27 de Setembro de 2024];23(2):61-5. Disponível em: https://revistas.rcaap.pt/nascercrescer/article/view/8597

Edição

Secção

Artigos Originais

Artigos mais lidos do(s) mesmo(s) autor(es)

1 2 > >>