Qualidade e Legibilidade da Informação Online sobre Queratocone em Portugal

Resumo

INTRODUÇÃO: O queratocone é a ectasia corneana primária mais comum. Atualmente, os doentes procuram na Internet respostas às suas expectativas em termos de diagnóstico, tratamento e prognóstico. Porém, os sites não são filtrados nem submetidos a avaliação e controlo de qualidade antes de serem publicados. O nosso objetivo é avaliar a qualidade e a legibilidade das informações online sobre queratocone disponíveis para os doentes.
MÉTODOS: Dois oftalmologistas independentes e um supervisor avaliaram 31 sites de uma pesquisa no Google por ordem de aparecimento da palavra “Queratocone”, usando 2 scores de qualidade: um de qualidade de informações sobre saúde do consumidor (DISCERN), e o Journal of the American Medical Association (JAMA) benchmark, bem como a presença de um selo de qualidade. Também foi avaliada a legibilidade, com 3 scores: FleschKincaid Reading Ease (FRE), FleschKincaid Grade (FKG) e Índice de Legibilidade Automatizado (ARI).
RESULTADOS: Obtivemos 12 sites (38,70%) de hospitais ou clínicas privadas, 5 (16,13%) de plataformas de saúde online, 4 (12,90%) de empresas de óculos/lentes de contato, etc. A pontuação média para cada secção do JAMA benchmark foi: 1: 0,48±0,51, 2: 0,32±0,48, 3: 0,03±0,18 e 4: 0,42±0,50; a pontuação média final foi: 1,26±1,24. A pontuação média para cada secção do DISCERN foi: 1: 17,42±7,56, 2: 15,68±5,68 e 3: 2,45±1,21; a pontuação média final foi 35,55±13,63. A pontuação média do FRE foi 32,23±12,98, o que corresponde a “difícil de ler” e ao nível de ensino superior, bem como uma média concordante de FKG de 14,72±3,24; o ARI médio foi de 14,81±4,09, o que denota nível de “professor” necessário para compreensão do texto. Onze sites (35,48%) tinham selo de qualidade e não mostraram melhor legibilidade ou índices de qualidade significativamente melhores do que sites sem selo de qualidade. Não houve uma aparente correlação entre o ranking no Google e os scores de qualidade e legibilidade.
CONCLUSÃO: A informação sobre queratocone disponível online para doentes de língua portuguesa é, em geral, de baixa qualidade e difícil de interpretar. Os médicos precisam de estar cientes de que alguns doentes confiam plenamente nas pesquisas online, tendo os oftalmologistas a responsabilidade partilhada de enfrentar este desafio através de esforços múltiplos, cooperando com diferentes entidades e recursos para melhorar a informação disponível online e educar os doentes sobre como encontrar websites fidedignos que os possam auxiliar a gerir a doença.