Gestão familiar de crianças com condições crónicas: Perspetivas dos cuidadores
DOI:
https://doi.org/10.12707/RVI22100Palavras-chave:
cuidado de enfermagem, cuidadores, doença crónica, saúde da criança, saúde da famíliaResumo
Enquadramento: Diferentes estilos de gestão podem modificar o funcionamento familiar, favorecendo ou comprometendo o cuidado das condições crónicas na infância.
Objetivo: Analisar, na perspetiva do cuidador principal, a gestão familiar em situações que envolvem condições crónicas na infância.
Metodologia: Estudo qualitativo, orientado pelo Family Management Style Framework, realizado a partir de entrevistas com 38 cuidadores de crianças com condições crónicas, atendidas numa instituição de saúde do sudeste brasileiro. Os dados foram submetidos a análise temática do tipo dedutiva.
Resultados: A situação da condição crónica é definida como difícil e causadora de sofrimento, exigindo uma reorganização da rotina familiar para atender às exigências da criança. As consequências percebidas expressam perspetivas e receios sobre o futuro e reconhecimento dos resultados dos com portamentos de gestão adotados. foram identificados estilos de gestão como a família ajustada, em adaptação, em luta, em conflito e em espera.
Conclusão: A capacidade do cuidador principal em gerenciar as necessidades da criança com condição crónica, de forma positiva, depende do acesso aos recursos profissionais, assistenciais e intrafamiliares.
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Referências
Braga, P. P., Silva, J. B., Guimarães, B. R., Riper, M. V., & Duarte, E. D. (2021). Problem-solving and coping in family adaptation of children with Down Syndrome. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 55, e03708. https://doi.org/10.1590/S1980-220X2020001803708
Braun, V., & Clarke, V. (2021). One size fits all? What counts as quality practice in (reflexive) thematic analysis? Qualitative Research of Psychology, 18(3) 328-352. https://doi.org/10.1080/14780887.2020.1769238
Gesteira, E. C., Szylit, R., Santos, M. R., Ichikawa, C. R., Oliveira, P. P., & Silveira, E. A. (2020). Family management of children who experience sickle cell disease: A qualitative study. Revista Brasileira de Enfermagem, 73(Suppl. 4). https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0521
Herzer, M., Godiwala, N., Hommel, K. A., Driscoll, K., Mitchell, M., Crosby, L. E., Piazza-Waggoner, C., Zeller, M. H., & Modi, A. C. (2010). Family functioning in the context of pediatric chronic conditions. Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics, 31(1), 26–34. https://doi.org/10.1097/DBP.0b013e3181c7226b
Ichikawa, C. R., Santos, S. S., Bousso, R. S., & Sampaio, P. S. (2018). O manejo familiar da criança com condições crônicas sob a ótica da teoria da complexidade de Edgar Morin. Revista de Enfermagem do Centro-Oeste Mineiro, 8, e1276. https://doi.org/10.19175/recom.v8i0.1276
Knafl, K. A., & Deatrick, J. A. (2006). Family management style and the challenge of moving from conceptualization to measurement. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 23(1), 12-18. http://dx.doi.org/10.1177/1043454205283585
Knafl, K. A., & Deatrick, J. A. (1990). Family management style: Concept analysis and development. Journal of Pediatric Nursing, 5(1), 4-14.
Knafl, K. A., & Deatrick, J. A. (2003). Further refinement of the family management style framework. Journal of Family Nursing, 9, 232-256. https://doi.org/10.1177%2F1074840703255435
Knafl, K. A., Deatrick, J. A., & Gallo, A. M. (2021). Tracing the use of the family management framework and measure: A scoping review. Journal of Family Nursing, 27(2), 87-106. https://doi.org/10.1177%2F1074840721994331
Knafl, K. A., Deatrick, J. A., & Havill, N. L. (2012). Continued development of the family management style frame work. Journal of Family Nursing, 18(1), 11-34. https://doi.org/10.1177/1074840711427294
Lebert-Charron, A., Dorard, G., Boujut, E., & Wendland, J. (2018). Maternal Burnout Syndrome: Contextual and psychological associated factors. Frontiers in Psychology, 9, 885. https://doi.org/10.3389/fpsyg.2018.00885
Lobe, B., Morgan, D., & Hoffman, K. A. (2020). Qualitative data collection in an era of social distancing. International Journal of Qualitative Methods, 19, 1-8. https://doi-org.proxy.lib.pdx.edu/10.1177%2F1609406920937875
Mendes-Castillo, A. M., Bousso, R. S., Santos, M. R., & Damião, E. B. (2012). Family management styles: A possibility of evaluation in pediatric liver transplant. Acta Paulista de Enfermagem, 25(6), 867-872. https://doi.org/10.1590/S0103-21002012000600007
Mendes, T. N., Cardoso, E. L., Neves, N. T., Araújo, Y. B., & Silva, K. L. (2022). Avaliação do funcionamento familiar de crianças e adolescentes com doença crônica. Revista Família, Ciclo de Vida e Saúde no Contexto Social, 10(3), 475-487. https://doi.org/10.18554/refacs.v10i3.5843
Nascimento, L. C., Souza, T. V., Oliveira, I. C., Moraes, J. R., Aguiar, R. C., & Silva, L. F. (2018). Theoretical saturation in qualitative research: An experience report in interview with schoolchildren. Revista Brasileira de Enfermagem, 71(1), 228-233. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0616
Nóbrega, V. M., Silva, M. E., Fernandes, L. T., Viera, C. S., Reichert, A. P., & Collet, N. (2017). Chronic disease in childhood and adolescence: Continuity of care in the health care network. Revista Escola de Enfermagem da USP, 51, e03226. http://dx.doi.org/10.1590/S1980-220X2016042503226
Oliveira, P. P., Gesteira, E. C., Rodarte, A. C., Costa, M. A., Amaral, J. L., & Santos, W. J. (2018). Avaliação de famílias de crianças com doença falciforme. Investigation e Enfermaria: Imagen e Desarrollo, 20(2), 1-11. https://doi.org/10.24276/rrecien2021.11.35.30-44
Robinson C. A. (2017). Families living well with chronic illness: The healing process of moving on. Qualitative Health Research, 27(4), 447-61. https://doi.org/10.1177/1049732316675590
Silva, M. O., Cunha, A. C., Soares, E. L., Santino, A. C., Silva, J. L., & Ribeiro, A. S. (2020). Condições crônicas na infância: Consequências para irmãos saudáveis e atuação do Enfermeiro no cuidado familiar. Research, Society and Development, 9(8). http://dx.doi.org/10.33448/rsd-v9i8.5650
Vaz, J. C., Milbrath, V. M., Gabatz, R. I., Krug, F. R., Hirschmann, B., & Oliveira, M. M. (2018). Cuidado à família da criança com condição crônica. Revista de Enfermagem da UFPE, 12(5), 1397-408. https://doi.org/10.5205/1981-8963-v12i5a230852p1397-1408-2018
