Sobrecarga de los cuidadores informales de personas con esclerosis amiotrófica lateral
DOI:
https://doi.org/10.12707/RV21081Palabras clave:
esclerosis amiotrófica lateral, cuidadores, sobrecarga, calidad de vidaResumen
Marco contextual: La esclerosis amiotrófica lateral es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, incapacitante e incurable, donde el cuidador informal asume un papel fundamental en la respuesta a las necesidades.
Objetivos: Analizar la asociación entre características sociodemográficas y profesionales del cuidador y la sobrecarga; y entre las características sociodemográficas y clínicas de la persona con ELA y la sobrecarga del cuidador.
Metodología: Estudio descriptivo-correlacional. Muestra de disponible con 30 pacientes y 30 cuidadores. Para la evaluación de la sobrecarga, se utilizó el Cuestionario de evaluación de la sobrecarga del cuidador informal. Análisis estadístico con pruebas paramétricas e no paramétricas.
Resultados: Pacientes con una media de 66,4 ± 11,17 años y distribución homogénea por sexo. Cuidadores mayoritariamente cónyuges, mujeres y con sobrecarga moderada (56,7%), siendo menos afectada por “reacciones a demandas” y más afectada por “mecanismos de eficiencia y control” (media 25,67 ± 21,76 y media 66,39 ± 21,50). Las características sociodemográficas del cuidador, la funcionalidad del paciente, la duración del cuidado y la ventilación no invasiva están asociados con los niveles de sobrecarga (sig < 0,05).
Conclusión: Los cuidadores tienen niveles de sobrecarga moderados, por lo que son importantes los cuidados de proximidad.
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Citas
Almeida, L. M., Falcão, I. V., & Carvalho, T. L. (2017). Avaliação da sobrecarga dos cuidadores de pessoas com esclerose lateral amiotrófica (ELA). Cadernos Brasileiros de Terapia Ocupacional, 25(3), 585–593. https://doi.org/10.4322/2526-8910.ctoao0871
Bandeira, F. M., Quadros, N. N., Almeida, K. J., & Caldeira, R. M. (2010). Avaliação da qualidade de vida de pacientes portadores de esclerose lateral amiotrófica (ELA) em Brasília. Revista Neurociências, 18(2), 133–138. https://doi.org/10.34024/rnc.2010.v18.8479
Brown, R. (2015). Amyotrophic lateral sclerosis and other motor neuron diseases. In Kasper, Dennis; Fauci, Anthony; Hauser, Stephen; Longo, Dan; Jameson, J. (Eds.), Harrison: Principles of internal medicine, disease, pathogenesis and treatment (pp. 2631-2636). McGraw – Hill.
Bruletti, G., Comini, L., Scalvini, S., Morini, R., Luisa, A., Paneroni, M., & Vitacca, M. (2015). A two-year longitudinal study on strain and needs in caregivers of advanced ALS patients. Amyotrophic Lateral Sclerosis and Frontotemporal Degeneration, 16(3–4), 187–195. https://doi.org/10.3109/21678421.2014.974616
Carvalho, M. (2016). Entrevista professor doutor Mamede de Carvalho. Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica. https://www.apela.pt/news/127/entrevista-professor-doutor-mamede--de-carvalho
de la Cuesta-Benjumea, C. (2011). Strategies for the relief of burden in advanced dementia care-giving. Journal of Advanced Nursing, 67(8), 1790–1799. https://doi.org/10.1111/j.1365-2648.2010.05607.x
de Wit, J., Bakker, L. A., Groenestijn, A. C., Den Berg, L. H., Schröder, C. D., Visser-Meily, J., & Beelen, A. (2018). Caregiver burden in amyotrophic lateral sclerosis: A systematic review. Palliative Medicine, 32(1), 231–245. https://doi.org/10.1177/0269216317709965
Fearon, C., Murray, B., & Mitsumoto, H. (2015). Disorders of upper and lower motor neurons. In Daroff, R.B.; Jankovic, J.; Mazziotta, J.C., & Pomeroy, S.L. (Eds.), Bradley’s neurology in clinical practice (7ª ed., pp.1484-1518). Elsevier.
Galvin, M., Corr, B., Madden, C., Mays, I., McQuillan, R., Timonen, V., Staines, A., & Hardiman, O. (2016). Caregiving in ALS: A mixed methods approach to the study of Burden. BMC Palliative Care, 15(1), 81. https://doi.org/10.1186/s12904-016-0153-0
Guedes, K., Pereira, C., Pavan, K., & Valério, B. C. (2010). Cross-cultural adaptation and validation of ALS Functional Rating Scale-Revised in Portuguese language. Arquivos Neuro-Psiquiatria, 68(1), 44-47. https://doi.org/10.1590/S0004-282X2010000100010
Lage, M. I. (2007). Avaliação dos cuidados informais aos idosos: Estudo do impacte no cuidador informal [Tese de doutoramento, Universidade do Porto].Repositório Institucional da Universidade do Porto. https://repositorio-aberto.up.pt/bitstream/10216/7243/4/TESE%20DISCUSS%C3%83O%2008%20ABRIL.pdf
Maragakis, N. J., & Galvez-Jimenez, N. (2018). Epidemiology and pathogenesis of amyotrophic lateral sclerosis. Uptodate. https://www.uptodate.com/contents/epidemiology-and-pathogenesis-of-amyotrophic%20lateral-sclerosis
Martins, T. (2006). Acidente vascular cerebral: Qualidade de vida e bem-estar dos doentes e familiares cuidadores. Formasau.
Martins, T., Ribeiro, J. L., & Garrett, C. (2004). Questionário de avaliação da sobrecarga do cuidador informal (QASCI): Reavaliação das propriedades psicométricas. Revista de Enfermagem Referência, 11, 17-31.
Martins, T., Ribeiro, J., & Garrett, C. (2003). Estudo de validação do questionário de avaliação da sobrecarga para cuidadores informais. Psicologia, Saúde & Doenças, 4(1), 131–148. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=36240109
Mioshi, E., Lillo, P., Kiernan, M., & Hodges, J. (2012). Activities of daily living in motor neuron disease: Role of behavioural and motor changes. Journal of Clinical Neuroscience, 19(4), 552–556. https://doi.org/10.1016/j.jocn.2011.07.042
Pagnini, F., Rossi, G., Lunetta, C., Banfi, P., Castelnuovo, G., Corbo, M., & Molinari, E. (2010). Burden, depression, and anxiety in caregivers of people with amyotrophic lateral sclerosis. Psychology, Health & Medicine, 15(6), 685–693. https://doi.org.10.1080/13548506.2010.507773
Pavan, K., Marangoni, B. E., Zinezzi, M. O., Schmidt, K. B., Oliveira, B. C., Buainain R., & Lianza, S. (2010). Validation of the amyotrophic lateral sclerosis assessment questionnaire (ALSAQ-40) scale in the portuguese language. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 68(1), 48-51. https://doi.org/10.1590/S0004-282X2010000100011
Pinho, A. C., & Gonçalves, E. (2016). Estarão os cuidadores de doentes com esclerose lateral amiotrófica em maior risco de desenvolver problemas de saúde? Acta Médica Portuguesa, 29(1), 56-62.
Vaz Serra, A., Canavarro, M. C., Simões, M. R., Pereira, M., Gameiro, S., Quartilho, M. J., Rijo, D., Carona, C., & Paredes, T. (2006). Estudos psicométricos do instrumento de avaliação da qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (WHOQOL-Bref) para português de Portugal. Psiquiatria Clínica, 27(1), 41-49. http://hdl.handle.net/10316/21539
