Necessidades e preocupações dos irmãos em cuidados paliativos pediátricos: scoping review

Autores

  • Filipa da Martins Silva Serviço de Psiquiatria da Infância e Adolescência, Centro Materno-Infantil do Norte, Centro Hospitalar e Universitário do Porto; Faculdade de Medicina da Universidade do Porto https://orcid.org/0000-0003-2176-9129

DOI:

https://doi.org/10.25753/BirthGrowthMJ.v30.i4.20898

Palavras-chave:

adolescente, ajustamento emocional, criança, cuidados paliativos, irmão

Resumo

Introdução: Compreender as necessidades de cada membro da família em contexto de Cuidados Paliativos Pediátricos é crucial. O suporte aos irmãos ainda é uma área emergente, com recomendações baseadas sobretudo na experiência clínica e adaptadas de outros contextos. O objetivo deste estudo foi analisar e descrever as necessidades e preocupações de irmãos de crianças em Cuidados Paliativos Pediátricos.

Métodos: Foi efetuada uma pesquisa bibliográfica na base de dados Medline. Apenas artigos originais com relatos de irmãos de crianças em Cuidados Paliativos foram incluídos. As principais características e resultados dos estudos foram sintetizados, procedendo-se à sua descrição narrativa. 

Resultados: Foram incluídos nove artigos, cuja análise demonstrou que, embora as necessidades dos irmãos variem ao longo do curso da doença, geralmente incluem a necessidade de suporte para o próprio, acesso a informação e envolvimento no cuidado ao irmão. Os irmãos enlutados são geralmente resilientes, mas um suporte de baixa qualidade pode ter um impacto psicossocial negativo.

Discussão e Conclusão: Os irmãos necessitam de suporte informacional, instrumental, de aprovação e emocional.  São necessários estudos prospetivos quantitativos, bem como recomendações precisas para a prática clínica que considerem as especificidades de cada criança, família e irmão.

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Referências

ACT. A Guide to the Development of Children’s Palliative Care Services. Bristol 2009.

Malcolm C, Gibson F, Adams S, Anderson G, Forbat L. A relational understanding of sibling experiences of children with rare life-limiting conditions: findings from a qualitative study. J Child Health Care. 2014;18(3):230-40.

Jones BL, Contro N, Koch KD. The duty of the physician to care for the family in pediatric palliative care: context, communication, and caring. Pediatrics. 2014;133 Suppl 1:S8-15.

Freeman K, O’Dell C, Meola C. Childhood brain tumors: children’s and siblings’ concerns regarding the diagnosis and phase of illness. J Pediatr Oncol Nurs. 2003;20(3):133-40.

Rosenberg AR, Postier A, Osenga K, Kreicbergs U, Neville B, Dussel V, et al. Long-term psychosocial outcomes among bereaved siblings of children with cancer. J Pain Symptom Manage. 2015;49(1):55-65.

Gaab EM, Owens GR, MacLeod RD. Siblings caring for and about pediatric palliative care patients. J Palliat Med. 2014;17(1):62-7.

Alderfer MA, Long KA, Lown EA, Marsland A, Ostrowski NL, Hock JM, et al. Psychosocial adjustment of siblings of children with cancer: a systematic review. Psychooncology. 2010;19(8):789-805.

Sharpe D, Rossiter L. Siblings of Children With a Chronic Illness: A Meta-Analysis. Journal of Pediatric Psychology. 2002;27(8):699-710.

Arksey H, O’Malley L. Scoping studies: towards a methodological framework. International Journal of Social Research Methodology. 2005;8(1):19-32.

Peters MD, Godfrey CM, Khalil H, McInerney P, Parker D, Soares CB. Guidance for conducting systematic scoping reviews. Int J Evid Based Healthc. 2015;13(3):141-6.

Lovgren M, Bylund-Grenklo T, Jalmsell L, Wallin AE, Kreicbergs U. Bereaved Siblings’ Advice to Health Care Professionals Working With Children With Cancer and Their Families. J Pediatr Oncol Nurs. 2016;33(4):297-305.

Wallin AE, Udo C, Kreicbergs U, Lovgren M. Cancer-bereaved siblings’ advice to peers - A nationwide follow-up survey. Death Stud. 2020;44(9):561-8.

Lovgren M, Udo C, Alvariza A, Kreicbergs U. Much is left unspoken: Self-reports from families in pediatric oncology. Pediatr Blood Cancer. 2020;67(12):e28735.

Lovgren M, Sveen J, Nyberg T, Wallin AE, Prigerson HG, Steineck G, et al. Care at End of Life Influences Grief: A Nationwide Long-Term Follow-Up among Young Adults Who Lost a Brother or Sister to Childhood Cancer. J Palliat Med. 2018;21(2):156-62.

Eilertsen MB, Lovgren M, Wallin AE, Kreicbergs U. Cancer-bereaved siblings’ positive and negative memories and experiences of illness and death: A nationwide follow-up. Palliat Support Care. 2018;16(4):406-13.

Spinetta JJ, Jankovic M, Eden T, Gren D, Martins AG, Wandzura C, et al. Guidelines for assistance to siblings of children with cancer: Report of the SIOP working committee on psychosocial issues in pediatric oncology. Medical and Pediatric Oncology. 1999;33(4):395-8.

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Publicado

2021-12-27

Como Citar

1.
Martins Silva F. Necessidades e preocupações dos irmãos em cuidados paliativos pediátricos: scoping review. REVNEC [Internet]. 27 de Dezembro de 2021 [citado 30 de Junho de 2024];30(4):226-33. Disponível em: https://revistas.rcaap.pt/nascercrescer/article/view/20898

Edição

Secção

Artigos de Revisão