Être Malade Chronique : Exercer un Métier au Service du Maintien de Soi en Vie et Transformer son Expérience en Expertise

  • Catherine Tourette-Turgis Sorbonne-Université et conservatoire national des arts et métiers
  • Lennize Pereira-Paulo Sorbonne Université Chercheure au CRF-CNAM , Paris
Keywords: maladie chronique, education thérapeutique, université des patients, expertise des malades, le travail du malade, chronic disease, patient education, patients’university, expert patient, patient’ work

Abstract

Resumé
La modification des trajectoires thérapeutiques dans les maladies chroniques a modifié les parcours de soin des personnes vivant avec une maladie chronique. L’allongement et l’amélioration de la qualité de leur survie nécessite de renouveler les approches conceptuelles des notions de santé, maladie, guérison. Cet article puise dans l’analyse du travail et de l’activité des concepts théoriques permettant de poser les activités des malades conduites au service du maintien de soi en vie et en santé comme l’équivalent d’un travail productif et contributif. A partir ce postulat théorique les deux auteures engagées dans la construction d’un nouveau courant dans l’éducation du patient  présentent  un dispositif innovant l’université des patients qui permet aux malades qui le désirent de transformer leur expérience acquise  en expertise au service de l’amélioration de l’organisation des soins.

Abstract
Changing therapeutic trajectories in chronic diseases has changed the care pathways of people living with chronic illness. The lengthening and the improvement of the quality of their survival requires to renew the conceptual approaches of the notions of health, disease, cure. This article draws on the analysis of the work and activity of theoretical concepts to put the activities of patients led to the service of self-preservation in life and health as the equivalent of productive and contributive work.
From this theoretical premise, the two authors involved in the construction of a new trend in patient education present an innovative device to the university of patients that allows patients who wish to transform their experience acquired in expertise to the service of the patient. improvement of the organization of care.

Resumo
As mudanças nas trajetórias terapêuticas das doenças crônicas induziram uma mudança nos caminhos dos cuidado às pessoas que vivem com elas. O alongamento e a melhoria da qualidade de sobrevivência requerem a renovação das abordagens conceituais das noções de: saúde, doença, cura. Este artigo baseia-se na análise do trabalho e da atividade, conceitos teóricos que permitem que as atividades conduzidas pelos pacientes ao serviço da autopreservação da vida e da saúde sejam consideradas como um trabalho produtivo e contributivo.
A partir deste postulado teórico, as duas autoras, envolvidas na construção de uma nova abordagem em educação do paciente, apresentam um dispositivo inovador: a Universidade de Pacientes, que permite aos pacientes que desejam transformar suas experiências adquiridas em expertise em benefício da melhoria do sistema de organização da saúde, obter diplomas universitários – Sorbonne Universidade.

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Author Biographies

Catherine Tourette-Turgis, Sorbonne-Université et conservatoire national des arts et métiers
Catherine Tourette-Turgis est Professeure en Sciences de l'éducation. Elle dirige le Master Éducation Thérapeutique du Patient à Sorbonne-Université, et l’université des patients qu’elle a fondée en 2010. Elle est chercheure au conservatoire national des arts et métiers à Paris. Ses recherches portent sur les savoirs expérientiels des malades chroniques, les approches capacitaires de la vulnérabilité, les modalités de transformation de l’expérience en expertise, et les dispositifs d’apprentissage inclusifs.

En 2010, une première dans le monde, elle a implanté un cursus d’études diplômantes pour des malades chroniques à l’université Pierre et Marie Curie en France.  Elle travaille actuellement sur le rétablissement en oncologie et en santé mentale et la création d’un diplôme international à destination de patients mentors de rétablissement.
Lennize Pereira-Paulo, Sorbonne Université Chercheure au CRF-CNAM , Paris
Lennize Pereira Paulo est docteure - en Sciences de l’Education - Formation des adultes du conservatoire des arts et métiers. Elle est qualifiéé Maître de conférences en sciences de l’éducation. Elle est chercheure au centre de recherches sur la formation au CNAM et en poste comme ingénieure d’études à l’Université des Patients – Sorbonne Université, Paris. Ses travaux de recherche et ses publications portent sur les modalités de construction de l’expérience du sujet « malade chronique » en termes d’apprentissage et de développement. Elle utilise l’entrée par l’analyse de l’activité afin d’identifier les activités déployées par les malades au service de leur maintien en santé et en vie. Ses travaux ont pour visée praxéologique la reconnaissance et la validation de l’expérience des malades par la création de parcours diplômants qui leur sont destinés.
Published
2018-06-30