Perfusão subcutânea continua de insulina (PSCI) - impacto sobre o controlo metabólico e qualidade de vida do cuidador informal

Resumo

Objetivo: Descrever a população de crianças tratadas com dispositivos de Perfusão Subcutânea Contínua de Insulina (PSCI) numa unidade e avaliar o impacto no controle metabólico. Como objetivo adicional, avaliar a sobrecarga sentida pelos cuidadores de crianças com diabetes mellitus tipo 1 (DM1) e correlacionar com o método de administração de insulina (PSCI versus múltiplas injeções diárias - MIDs).
Métodos: Estudo descritivo, transversal e observacional, de todos os pacientes com DM1 utilizadores de dispositivos de PSCI, sob acompanhamento na unidade de Endocrinologia Pediátrica entre janeiro de 2011 e setembro de 2016. Os resultados relativos ao controle metabólico foram avaliados em três momentos: no início da PSCI, três a seis meses após e na última consulta. Numa segunda fase do estudo, aplicamos o Questionário da Avaliação da Sobrecarga do Cuidador Informal, desenhado e validado para a população portuguesa, aos pais de crianças sob PSCI e comparamos com uma amostra de pais de crianças com MIDs.
Resultados: De um total de 112 pacientes com DM1 em seguimento na unidade, foram incluídos 22 pacientes com dispositivos de PSCI, cuja HbA1c média era de 7,6 ± 0,9%. O uso de PSCI foi associado a uma redução no z-score do índice de massa corporal (IMC) ao longo do tempo, não se verificando diferenças na HbA1C, pressão arterial (PA) e perfil lipídico. A frequência de hipoglicemias graves e o número de internamentos por descompensação metabólica foram significativamente reduzidas.
Um total de 44 cuidadores responderam ao questionário enviado, com idade entre 27 e 52 anos, a maioria do sexo feminino (77,3%). A sobrecarga global sentida não foi alta (Mediana [Md]=23,0%; amplitude interquartil [AIQ] 9,8-35,7). A sobrecarga emocional (Md=34,4%), o suporte familiar (Md=25,0%) e as implicações na vida pessoal (Md=23,9%) foram as dimensões que mais contribuíram para a sobrecarga negativa sentida. Quando comparado entre grupos (n = 20 PSCI; n = 24 MIDs), não existiram diferenças na cotação total ou parcial.
Conclusão: A PSCI foi associada a uma redução no z-score do IMC, número de hipoglicemias graves e internamentos, sem diferenças na HbA1C, na PA, ou no perfil lipídico. Embora muitos estudos indiquem uma melhoria na qualidade de vida das crianças com PSCI e seus cuidadores, o nosso estudo não aponta para uma redução na sobrecarga sentida. Avaliar o impacto psicológico e a sobrecarga do cuidador, idealmente através de questionários específicos e validados para a diabetes, em tratamentos centrados na família como no caso da DM1, são de particular interesse e podem melhorar, ao longo do tempo, os resultados obtidos.