Aprendizagens no cuidado informal: Uma análise reflexiva do Estatuto do Cuidador Informal e de experiências de cuidadores/as informais

Autores/as

  • Ana Moura EPIUnit - Instituto de Saúde Pública, Universidade do Porto; CIIE - Centro de Investigação e Intervenção Educativas, Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Universidade do Porto
  • Sofia Castanheira Pais Centro de Investigação e Intervenção em Educação (CIIE), Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação, Universidade do Porto, Portugal
  • Elisabete Alves Escola Superior de Enfermagem São João de Deus, Universidade de Évora, Évora, Portugal; Comprehensive Health Research Center (CHRC), Universidade de Évora, Évora, Portugal

DOI:

https://doi.org/10.21814/rpe.27311

Palabras clave:

Cuidado Informal, Estatuto do Cuidador Informal, Bem-estar, Educação para a Saúde, Formação Experiencial

Resumen

A pesar de las consecuencias del trabajo social reproductivo no remunerado haber sido problematizadas en los últimos años, ha sido recientemente en 2019 que los cuidadores informales rompieron la “clandestinidad legal” a través de la aprobación del Estatuto del Cuidador Informal. Aunque sea innegable la contribución de este estatuto, se señalan varias debilidades como la falta de apoyo económico y social. Sin embargo, el lugar de los procesos, recursos y servicios educativos en la vida de los cuidadores informales pocas veces ha sido abordado, a pesar de las evidentes necesidades de adaptación y aprendizaje a este rol. A partir de un análisis reflexivo del primer autor, como entrevistador de cuidadores informales de sobrevivientes de accidente cerebrovascular, se pretende explorar el lugar y el papel de la Educación en el Estatuto del Cuidador Informal, así como las percepciones de los cuidadores sobre este documento. y sus procesos de aprendizaje. Este trabajo destaca la disparidad entre el texto político y la realidad de los cuidadores, lo que resulta en una falta de conocimiento sobre las medidas y servicios de apoyo. A pesar de ser previsto el derecho a la (in)formación, se denuncia la escasez de recursos y servicios educativos. Así, el aprendizaje se da en un plan experimental, de forma inconsciente, autónoma y mal sustentada, lo que puede contribuir a las desigualdades en el campo del cuidado. Considerando la centralidad del aprendizaje a lo largo de la trayectoria del cuidado, así como la carga física y emocional de este rol, es fundamental que las políticas y prácticas apoyen los procesos educativos de los cuidadores y contribuyan a su alfabetización y conciencia cívica.

Descargas

Los datos de descargas todavía no están disponibles.

Citas

Ambugo, E. A., de Bruin, S. R., Masana, L., MacInnes, J., Mateu, N. C., Hagen, T. P., & Arrue, B. (2021). A Cross-european study of informal carers' needs in the context of caring for older people, and their experiences with professionals working in integrated care settings. International Journal of Integrated Care, 21(3), 2. https://doi.org/10.5334/ijic.5547

Arts, W., & John, G. (2001). Welfare states, solidarity and justice principles: does the type really matter? Acta Sociologica, 44(4), 283-299. https://www.jstor.org/stable/4194894

Baccolini, V., Rosso, A., Carlo Di Paolo, Isonne, C., Salerno, C., Migliara, G., GP Prencipe, Massimi, A., Marzuillo, C., Corrado De Vito, Villari, P., & Romano, F. (2021). What is the prevalence of low health literacy in european union member states? A systematic review and meta-analysis. Journal of General Internal Medicine, 36(3), 753-761. https://doi.org/10.1007/s11606-020-06407-8

Baker, J., Lynch, K., Cantillon, S., & Walsh, J. (2009). Equality: From theory to action (2.ª ed.). Palgrave Macmillan. https://link.springer.com/book/10.1057/9780230508088

Baptista, I. (2012). Ética e educação social: interpelações de contemporaneidade. Pedagogía Social: Revista Interuniversitaria, (19), 37-49. https://doi.org/10.7179/PSRI_2012.19.03

Barbosa, F., Voss, G., & Delerue Matos, A. (2020). Health impact of providing informal care in Portugal. BMC Geriatrics, 20, e440. https://doi.org/10.1186/s12877-020-01841-z

Barnes, C. (2007). Disability activism and the struggle for change: disability, policy and politics in the UK. Education, Citizenship and Social Justice, 2(3), 203-221. https://doi.org/10.1177/1746197907081259

Bernstein, B. (1996). Pedagogy, Symbolic Control and Identity: Theory, Research, Critique. Taylor & Francis.

Bourdieu, P. (1996). Razões práticas: Sobre a teoria da ação. Papirus Editora.

British Educational Research Association (2018). Ethical Guidelines for Educational Research. https://www.bera.ac.uk/publication/ethical-guidelines-for-educational- research-2018

Broese van Groenou, M. I., & De Boer, A. (2016). Providing informal care in a changing society. European Journal of Ageing, 13, 271-279. https://doi.org/10.1007/s10433-016-0370-7

Brown, M. J., & Cohen, S. A. (2020). Informal caregiving, poor mental health, and subjective cognitive decline: Results from a population-based sample. Journal of Gerontological Nursing, 46(12), 31-41. https://doi.org/10.3928/00989134-20201106-04

Bruhn, J. G., & Rebach, H. M. (2014). The Sociology of Caregiving. Springer.

Burzyńska, J., Binkowska-Bury, M., & Januszewicz, P. (2015). Television as a source of information on health and illness–review of benefits and problems. Progress in Health Sciences, 5(2), 174-184. https://www.umb.edu.pl/photo/pliki/progress-file/phs/phs_2015_2/174-184_burzynska.pdf

Byun, E., Lerdal, A., Gay, C. L., & Lee, K. A. (2016). How adult caregiving impacts sleep: A systematic review. Current Sleep Medicine Reports, 2(4), 191-205. https://doi.org/10.1007/s40675-016-0058-8

Cavaco, C. (2001). Processo de formação de adultos não escolarizados – A educação informal e a formação experiencial [Dissertação de Mestrado publicada]. Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Lisboa. https://repositorio.ul.pt/handle/10451/28081

Cavaco, C. (2003). Fora da escola também se aprende: Percursos de formação experiencial. Educação, Sociedade e Culturas, (20), 125-147. http://hdl.handle.net/10451/31497

Colombo, F., Llena-Nozal, A., Mercier, J., & Tjadens, F. (2011). Help wanted? Providing and Paying for Long-Term Care. OECD Publishing. https://doi.org/10.1787/9789264097759-en

Comissão Europeia, Direção-Geral do Emprego, dos Assuntos Sociais e da Inclusão, & Zigante, V. (2018). Informal Care in Europe: Exploring Formalisation, Availability and Quality. https://data.europa.eu/doi/10.2767/78836

Courtois, B. (1995). L’expérience formatrice: Entre auto et écoformation. Education Permanente, (122), 31-45.

Ekman, B., McKee, K., Vicente, J., Magnusson, L., & Hanson, E. (2021). Cost analysis of informal care: estimates from a national cross-sectional survey in Sweden. BMC Health Services Research, 21, e1236. https://doi.org/10.1186/s12913-021-07264-9

Entidade Reguladora da Saúde. (2015). Acesso, Qualidade e Concorrência nos Cuidados Continuados e Paliativos. Entidade Reguladora da Saúde. https://www.ers.pt/uploads/writer_file/document/1647/ERS_-_Estudo_Cuidados_Continuados_-_vers_o_final.pdf

European Association Working for Carers. (2017). Informal carers’ skills and training – a tool for recognition and empowerment. https://eurocarers.org/wp-content/uploads/2018/09/Eurocarers-Skills-and-training_final.pdf

Fasanello, M. T., Nunes, J. A., & Porto, M. F. (2018). Metodologias colaborativas não extrativistas e comunicação: articulando criativamente saberes e sentidos para a emancipação social, Revista Eletrônica de Comunicação, Informação e Inovação em Saúde, 12(4), 398-414. https://doi.org/10.29397/reciis.v12i4.1527

Freire, P. (1968). Pedagogia do Oprimido (17.ª Ed.) Paz e Terra.

Instituto Nacional de Estatística. (2019). Causas de morte-2017. https://www.ine.pt/xportal/xmain?xpid=INE&xpgid=ine_publicacoes&PUBLICACOESpub_boui=358633033&PUBLICACOESmodo=2

Josso, C. (1991). L’expérience formatrice: Un concept en construction. In B. Courtois, & G. Pineau (Eds.), La Formation Expérientielle des Adultes (pp. 191-199). La Documentation Française.

Kalavina, R., Chisati, E., Mlenzana, N., & Wazakili, M. (2019). The challenges and experiences of stroke patients and their spouses in Blantyre, Malawi. Malawi Medical Journal, 31(2), 112-117. https://doi.org/10.4314/mmj.v31i2.2

Kaschowitz, J., & Brandt, M. (2017). Health effects of informal caregiving across Europe: A longitudinal approach. Social Science & Medicine, 173, 72-80. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2016.11.036

Landry, F. (1989). La formation expérientielle: origines, définitions et tendences. Education Permanente, (100-101), 13-22.

Lei n.º 100/2019, de 6 de setembro. Diário da República: I série, n.º 171/2019. https://dre.pt/application/conteudo/124500714

Life After Care. (2010). Overview report - caring and post caring in europe – September 2010. http://lifeaftercare.anzianienonsolo.it/docs/OverviewReportFinalSept2010.pdf

Lindt, N., van Berkel, J., & Mulder, B. C. (2020). Determinants of overburdening among informal carers: a systematic review. BMC Geriatrics, 20, e304. https://doi.org/10.1186/s12877-020-01708-3

Masson, L. N., Silva, M. A. I., Andrade, L. S. d., Gonçalves, M. F. C., & Santos, B. D. d. (2020). A educação em saúde crítica como ferramenta para o empoderamento de adolescentes escolares frente às suas vunerabilidades em saúde. Revista Mineira de Enfermagem, 24, e1294. http://www.revenf.bvs.br/pdf/reme/v24/1415-2762-reme-24-e1294.pdf

McDermont, M. (2012). Acts of translation: UK advice agencies and the creation of matters-of-public-concern. Critical Social Policy, 33(2), 218-242. https://doi.org/10.1177/0261018312457859

Miller, B. (1990). Gender differences in spouse caregiver strain: socialization and role explanations. Journal of Marriage and Family, 52(2), 311-321. https://doi.org/10.2307/353028

Morris, A., & Brading, H. (2007). E-literacy and the grey digital divide: a review with recommendations. Journal of information literacy, 1(3), 13-28. https://www.semanticscholar.org/reader/6aacc7e39dcd2f81eec1a250878f9a533c47978f

Movimento dos Cuidadores Informais (2021). Estudo sobre perceção dos portugueses sobre cuidadores informais. https://movimentocuidadoresinformais.pt/wp-content/uploads/2021/04/cuidadores-informais_infografia_A4.pdf

Oliver, M. (2004). The Social Model in Action: If I Had a Hammer. In C. Barnes & G. Mercer (Eds.), Implementing the Social Model of Disability: Theory and Research (pp. 18-31). The Disability Press.

Pain, A. (1996). Educacion Informal: El Potencial Educativo de las Situaciones Cotidianas. Nueva Vision.

Pais, S., Guedes, M., & Menezes, I. (2012). The values of empowerment and citizenship and the experience of children and adolescents with a chronic disease. Citizenship, Social and Economics Education, 11(2), 133-144. http://dx.doi.org/10.2304/csee.2012.11.2.133

Pavolini, E., & Ranci, C. (2008). Restructuring the welfare state: Reforms in long-term care in Western European countries. Journal of European Social Policy, 18(3), 246-259. http://doi.org/10.1177/0958928708091058

Pierce, L. L., Steiner, V., Hicks, B., & Holzaepfel, A. L. (2006). Problems of new caregivers of persons with stroke. Rehabilitation Nursing Journal, 31(4), 166-172. http://doi.org/10.1002/j.2048-7940.2006.tb00382.x

Portaria n.º 64/2020, de 10 de março do Ministério do trabalho, soliderariedade e segurança social. Diário da República: I série, n.º 7/2020. https://files.dre.pt/1s/2020/01/00700/0000500009.pdf

Prigol, E. l., & Behrens, M. A. (2020). Educação transformadora: As interconexões das teorias de Freire e Morin. Revista Portuguesa de Educação, 33(2), 5-25. http://doi.org/10.21814/rpe.18566

Rice, R., & Atkin, C. (2013). Public Communication Campaigns (4.ª Ed.). SAGE Publications. http://doi.org/10.4135/9781544308449

Sociedade Portuguesa de Ciências da Educação. (2021). Instrumento de Regulação Ético-Deontológica: Carta Ética. https://www.spce.org.pt/PDF/CARTAETICA.pdf

Soeiro, J., & Araújo, M. (2020). Rompendo uma clandestinidade legal. Cidades: Comunidades e Territórios, 40. http://journals.openedition.org/cidades/2153

Soeiro, J., Araújo, M., & Figueiredo, S. (2020). Cuidar de quem cuida: Histórias e testemunhos de um trabalho invisível. Um manifesto para o futuro. Penguin Random House.

Tardif, M. (2002). Saberes Docentes e Formação Profissional (5.ª Ed.). Editora Vozes.

Wiegelmann, H., Speller, S., Verhaert, L.-M., Schirra-Weirich, L., & Wolf-Ostermann, K. (2021). Psychosocial interventions to support the mental health of informal caregivers of persons living with dementia – a systematic literature review. BMC Geriatrics, 21, e94. http://doi.org/10.1186/s12877-021-02020-4

Zimmerman, M. A. (1995). Psychological empowerment: issues and illustrations. American Journal of Community Psychology, 23(5), 581-599. http://doi.org/10.1007/BF02506983

Publicado

2023-12-12

Cómo citar

Moura, A., Castanheira Pais, S. ., & Alves, E. . (2023). Aprendizagens no cuidado informal: Uma análise reflexiva do Estatuto do Cuidador Informal e de experiências de cuidadores/as informais. Revista Portuguesa De Educación, 36(2), e23042. https://doi.org/10.21814/rpe.27311