Literacy in health in palliative care

  • Olivério Ribeiro Instituto Politécnico de Viseu, Escola Superior de Saúde, UICISA:E, Viseu, Portugal
  • Silvia Lima Centro Hospitalar Baixo-Vouga, Hospital Visconde de Salreu, Unidade de Cuidados Paliativos, Estarreja, Portugal
  • João Duarte Instituto Politécnico de Viseu, Escola Superior de Saúde, UICISA:E, Viseu, Portugal
Keywords: palliative care, family, health literacy

Abstract

Introduction: Health Literacy (HL) of the patient's family member in palliative care is a growing concern for improving the care to be provided by professionals. Studies have shown an inadequate level of literacy in the Portuguese population. 

Objectives: To evaluate the HL level of family members of patients admitted to Palliative Care Units (PCU) and to analyze the relationship between HL and sociodemographic variables. 

Methods: Quantitative descriptive-correlational study with a non-probabilistic sample for convenience of 96 family members from the central region of Portugal. 

A questionnaire of sociodemographic data and application of the HLS-EU-PT was used, translated and validated in Portugal by Pedro et al (2014), which deals with 3 dimensions (HL for Health Care, HL for Disease Prevention and HL Health Promotion). 

Results: Family members, mostly women (67.7%), main caregivers (73.8%), aged ≤ 64 years (84.6%), grade kinship child (41.7%), living with partner (64.6%) and with children (56.3%). They live in urban areas (54.2%), with basic education and exercising their profession (61.5%). They have no experience in PC (90.6%) or in the health area (87.5%). 

Family members have a higher Literacy Index in Disease Prevention (M = 31.06 ± 9.59) and lower in Health Promotion (M = 26.57 ± 10.69). In all dimensions, the levels of Literacy are distributed between the Inadequate and the Problematic. 

Conclusions: The results revealed low levels of Health Literacy. Professionals, when planning Care for the patient and their family, should institute actions that promote their empowerment. 

References

Almeida, A. (2012). A família em cuidados paliativos avaliação da satisfação dos familiares dos doentes em cuidados paliativos: contributo para a validação da escala FAMCARE. Universidade de Lisboa. Faculdade de Medicina. Acedido em http://repositório.ul.pt/handle/10451/6832. Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP) (2016). Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos em Portugal. Acedido em http: https://www.apcp.com.pt/uploads/Ministerio_da_Saude_Proposta_vf_enviado.pdf Capelas, M. & Coelho, S. (2014). Pensar a organização de serviços de Cuidados Paliativos. Acedido em setembro 27, 2016 em Revista cuidados Paliativos vol.1, nº1, pág.17. . Capelas, M., Neto, I., & Coelho, S. (2016). Manual de Cuidados Paliativos: Organização de Serviços. Lisboa: Núcleo de Cuidados Paliativos do Centro de Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (915-937p.). ISBN:978-972-9349-37-9. Carneiro, M. (2012). O envelhecimento da população: Dependência, ativação e qualidade. Faculdade de Ciências Humanas de Lisboa. Acedido em https://www.animar-dl.pt/documentacao/pdf/27-coesao-social/176-o-envelhecimento-da-populacao-dependencia-ativacao-e-qualidade-relatorio-final.

Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (CNCP) (2017). Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos Biénio 2017-2018. Acedido em Serviço Nacional de Saúde, https://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2016/09/Plano-Estrat%C3%A9gico-CP_2017-2018-1-1.pdf. https://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2016/09/Plano-Estrat%C3%A9gico-CP_2017-2018-1-1.pdf. Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (CNCP) (2019). Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos Biénio 2019-2020. Acedido em Serviço Nacional de Saúde, https://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2019/04/PEDCP-2019-2020-versao-final-10.02.2019.pdfhttps://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2019/04/PEDCP-2019-2020-versao-final-10.02.2019.pdf. Decreto-Lei nº52/2012 (2012, Setembro 05). Criada a Lei de Bases dos Cuidados Paliativos [Portugal]. Diário da República, 1 (172), pp 5119-5124. Acedido em https://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2016/09/Lei-n-52-2012-%E2%80%93-Assembleia-da-Rep%C3%BAblica-%E2%80%93-Lei-de-Bases-dos-Cuidados-Paliativos.pdf. http://www.trp.pt/diariorepublica/310-dr2012-09.html Direção Geral da Saúde (DGS) (2019). Plano de ação para a Literacia em Saúde, Health Literacy Action Plan Portugal 2019-2021. Acedido em https://www.dgs.pt/documentos-e-publicacoes/plano-de-acao-para-a-literacia-em-saude-2019-2021-pdf.aspx https://www.google.com/search?q=Plano+de+ac%C3%A7%C3%A3o+para+a+literacia+em+Sa%C3%BAde+portugal+2019-2020&rlz=1C1LOQA_enPT705PT705&oq=Plano+de+ac%C3%A7%C3%A3o+para+a+literacia+em+Sa%C3%BAde+portugal+2019-2020&aqs=chrome..69i57.39438j0j7&sourceid=chrome&ie=UTF-8.

Direção Geral de Saúde (DGS) (2005). Programa Nacional de Cuidados Paliativos. Ministério da Saúde: Lisboa. 20p. ISBN:972-675-124-1. Ferris et al. (2002). A model to guide hospice palliative care: Based on national principles and norms to practice. Canadian Hospice Palliative Care Association.

Lopes, S. (2013). Cuidados Paliativos: Conhecimentos dos Estudantes de Licenciatura em Enfermagem. Instituto Politécnico de Viseu. Escola Superior de Saúde de Viseu. Acedido em https://repositorio.ipv.pt/handle/10400.19/1999. Neto, I. G. (2004). Para além dos sintomas: a dignidade e o sentido da vida na prática de cuidados paliativos. In Neto, I.; Aitken, H.; Paldron, T. (eds.). A Dignidade e O sentido da Vida: Uma Reflexão Sobre a Nossa Existência.1ª Edição. Cascais: Pergaminho. p. 11-48. Ordem dos Enfermeiros (OE) (2011). Regulamento de Competências Específicas do Enfermeiro Especialista em Enfermagem em Pessoa em Situação Crónica e Paliativa. Acedido em http://www.ordemenfermeiros.pt/colegios/Documents/MCEEMC_RegulamentoCEESituacao CronicaPaliativa.pdf.

Observatório Português dos Cuidados Paliativos (OPCP) (2018) – Relatório de Outono de 2018, secção Caracterização e Satisfação dos Cuidadores Informais. Universidade Católica: Instituto de Ciências da Saúde. Acedido em https://www.apcp.com.pt/noticias/relatorio-do-observatorio-portugues-de-cuidados-paliativos-outono-2018-caracterizacao-e-satisfacao-dos-cuidadores-informais.html.

Ordem dos Enfermeiros (OE) (2002). Padrões de Qualidade dos Cuidados de Enfermagem: Enquadramento Conceptual – Enunciados Descritivos. Acedido em https://www.ordemenfermeiros.pt/media/8903/divulgar-padroes-de-qualidade-dos-cuidados.pdf. Pedro (2018). Literacia em Saúde: da gestão da informação à decisão inteligente (Tese de Doutoramento). Escola Nacional de saúde Pública. Repositório da Universidade Nova de Lisboa. 309p. Acedido em http://hdl.handle.net/10362/58232. Pedro et al. (2016). Literacia em Saúde, dos dados à acção: tradução, validação e aplicação do European Health Literacy Survey em Portugal. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 34(3), 259-275. Pereira, M., & Lopes, C. (2012). O doente Oncológico e a sua família. Lisboa: Climepsi. Rocha, A. (2017). Conferência Familiar em Cuidados Paliativos: Caracterização, Eficácia e Satisfação da Família, Doente e Equipa Multidisciplinar de Saúde. Universidade de Coimbra. Acedido em https://estudogeral.sib.uc.pt/bitstream/10316/81390/1/Disserta%C3%A7%C3%A3odaalunaAnaMariaNevesRocha.pdf. Silva, M. (2014). Qualidade de vida em cuidados paliativos: Análise comparativa da percepçãp dos doentes, cuidadores e profissionais. Dissertação de Mestrado em gestão e economia da sáude da Universidade de Coimbra. Acedido em https://eg.uc.pt/bitstream/10316/27622/1/Mario_silva_Qualidade_vida_cuidados_paliativos.pdf.

Zepeta, K., & et al (2018). Assistência paliativa de Enfermagem na dor oncológica: Revisão integrativa. Revista Oficial de Cuidados Paliativos. Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos. Direção da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, 5(1), 36-48. Acedido em https://www.apcp.com.pt/uploads/revista-cuidados-paliativos_vol05_n01_2018_vfinal25_07_2018.pdf.

Published
2020-06-01
Section
Life and Healthcare Sciences