Calidad de Vida de los Cuidadores Informales de Enfermos de Huntington
Palabras clave:
Enfermedad de Huntington, Cuidadores, Calidad de VidaResumen
Introducción: La Enfermedad de Huntington (EH) es una patología neurodegenerativa hereditaria que afecta el movimiento y lleva a un déficit progresivo de las capacidades cognitivas y conductuales. Cuidar un enfermo de Huntington es un proceso complejo con impacto en la salud, bienestar y calidad de vida del Cuidador Informal (CI).
Objetivo: Evaluar el impacto de la EH en la Calidad de Vida (CV) del CI y verificar si las variables sociodemográficas, contextuales y clínicas se relacionan con esa CV.
Métodos: Se trata de un estudio cuantitativo, descriptivo-correlacional con 50 CI, miembros de la “Asociación de Corea de Huntington Española”. Utilizamos la versión española del cuestionario: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoL-C) como instrumento de recogida de datos.
Resultados: Los participantes son en su mayoría mujeres con una media de edades de 50,04 años, casados, con elevado nivel de estudios y con ocupación. Los CI posen una CV moderada en la cual el rol de cuidador tiene gran impacto. Sin embargo la “satisfacción con la vida” y los “sentimientos sobre la vida con EH” parecen mitigar esta sobrecarga. Los datos revelan que el nivel de estudios y el número de horas de cuidados diarios influyen en la CV.
Conclusiones: Los resultados refuerzan la multidimensionalidad y variabilidad de la CV y muestran la necesidad de intervención de los profesionales de salud en la comunidad para capacitar los CI en los cuidados y promover su CV.
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Citas
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