Qualidade de Vida dos Cuidadores Informais de Doentes de Huntington
Palavras-chave:
Doença de Huntington, Cuidadores, Qualidade de VidaResumo
Introdução: A Doença de Huntington (DH) é uma patologia neuro degenerativa hereditária que afeta o movimento e conduz a um défice progressivo das capacidades cognitivas e comportamentais. Cuidar um doente de Huntington é um processo complexo com impacto na saúde, bem-estar e qualidade de vida do Cuidador Informal (CI).
Objetivo: Avaliar o impacto da DH na Qualidade de Vida (QDV) do CI e verificar se as variáveis sociodemográficas, contextuais e clínicas se relacionam com essa QDV.
Métodos: Trata-se de um estudo quantitativo, descritivo-correlacional com 50 CI, membros da “Asociación de Corea de Huntington Española”. Utilizámos a versão espanhola do questionário: Huntington’s Disease Quality of Life Battery for Carers (HDQoL-C) como instrumento de colheita de dados.
Resultados: Os participantes são na sua maioria do sexo feminino, com uma média de idades de 50,04 anos, casados, com elevado grau de literacia e profissionalmente ativos. Os CI possuem uma QDV moderada na qual o papel de cuidador tem grande impacto. Contudo a “satisfação com a vida” e os “sentimentos sobre a vida com DH” parecem atenuar esta sobrecarga. Os dados revelam que as habilitações literárias e o número de horas de cuidados diários influenciam a QDV.
Conclusões: Os resultados reforçam a multidimensionalidade e variabilidade da QDV e evidenciam a necessidade dos profissionais de saúde apostarem em programas de intervenção na comunidade, de forma a capacitar os CI para a prestação de cuidados e assim promover a sua QDV
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Referências
Asociación Corea Huntington Española. (2006). Cuidando al enfermo de Huntington: Una guía básica. Acedido em http://www.portalsolidariocajaburgos.org/portalsolidario/PUBLICACIONES/55_guiabasica.pdf
Aubeeluck, A. (2005). Caring for the carers: Quality of life in Huntington’s disease. British Journal of Nursing, 14, 452-454.
Aubeeluck, A. V., Buchanan, H., & Stupple, E. J. (2012). All the burden on all the carers: Exploring quality of life with family caregivers of Huntington’s disease patients. Quality of life Research, 21, 1425-1435.
Aubeeluck, A., & Buchanan, H. (2007). The Huntington’s disease quality of life battery for carers: Reliability and validity. Journal Compilation Clinical Genetics, 71, 434-445.
Aubeeluck, A., Dorey, J., Squitieri, F., Clay, E., Stupple, E., Nicola, A., . . . Toumi, M. (2013). Further evidence of reability and validity of the Huntington’s disease quality of life battery for carers: Italian and french translations. Quality of Life Research, 22, 1093-1098.
Correia, I. F. G. (2012). Perturbações psicopatológicas no cuidador informal do doente mental (Dissertação de mestrado, Instituto Politécnico de Viseu). Acedido em http://hdl.handle.net/10400.19/1489
Cox, M. (2012). Quality for life among carers of people with Huntington’s disease. British Journal of Neuroscience Nursing, 8, 288-294.
Figueiredo, C. G. (2012). Sobrecarga física, emocional e social dos cuidadores informais familiares (Dissertação de mestrado, Instituto Politécnico de Viseu). Acedido em http://hdl.handle.net/10400.19/1799
Figueiredo, C. G. (2013). Vulnerabilidade ao stress do cuidador informal (Dissertação de mestrado, Instituto Politecnico de Viseu). Acedido em http://hdl.handle.net/10400.19/1971
Geraldo, A. L. C. V. (2013). Qualidade de vida da pessoa portadora de esclerose múltipla (Dissertação de mestrado, Instituto Politécnico de Viseu). Acedido em http://hdl.handle.net/10400.19/1965
Gil-Mohapel, J. M., & Rego, A. C. (2011). Doença de Huntington: Uma revisão dos aspectos fisiopatológicos. Revista de Neurociencias, 19(4), 724-734. Acedido em http://www.revistaneurociencias.com.br/edicoes/2011/RN1904/revisao%2019%2004/595%20revisao.pdf
Huntington’s Disease Youth Organizacion. (2015). Viver numa familia com doença de Huntington. Acedido em http://pt.hdyo.org/eve/articles/62
Imaginário, C. (2008). O idoso dependente en contexto familiar. Coimbra: Formasau.
Januário, C. (2011). Doença de Huntington, onde estamos agora. Coimbra: Universidade de Coimbra.
Kaptein, A., Scharloo, M., Helder, D., Snoei, L., Kempen, G., Weinman, J., . . . Roos, R. (2007). Qualify of life in couples living with Huntington’s disease: The role of patients’ and partners’ illness perceptions. Quality of Life Research, 16, 793-801.
López del Val, L. J., & Burguera Hernández, J. A. (2010). Enfermedad de Huntington: Claves y respuestas para un desafío singular. Madrid: Panamericana.
Pereira, M. F. C. (2011). Cuidadores informais de doentes de Alzheimer: Sobrecarga física, emocional, social e psicopatologica (Dissertação de Mestrado, Universidade do Porto). Acedido em http://hdl.handle.net/10216/7152
Ruiz-Espiga, P. J. (2010). Manifestaciones motoras. In L. J. López del Val, & J. A. Hernández, Enfermedad de Huntington: Claves y respuestas para un desafío singular (pp. 25-30). Madrid: Panamericana.
Sequeira, C. (2007). Cuidar de idosos dependentes: Diagnósticos e intervenções. Coimbra: Quarteto.
Silva, A. H., Camelo, E. R., Melo, L. C., Souza, S. F., Silva, G. G., & Pereira, F. G. (2014). Huntington: Dificuldades enfrentadas pela familia. Journal of the Health Sciences Institute, 32(2), 168-172. Acedido em http://www.unip.br/comunicacao/publicacoes/ics/edicoes/2014/02_abr-jun/V32_n2_2014_p168a172.pdf
Silva, H. (2013). Qualidade de vida e dificuldades de cuidadores informais de idosos com doença mental (Dissertação de mestrado). Instituto Politécnico de Beja.
Umphred, D. A., Burton, G. U., Lazaro, R. T., & Roller, M. L. (2010). Reabilitação neurológica (5ª ed.). Rio de Janeiro: Elsevier.
Vilela, L. P. B. (2012). Qualidade de vida dos cuidadores informais do doente mental: Uma visão sobre o Centro Hospitalar Cova da Beira, EPE (Dissertação de Mestrado, Instituto Politecnico de Viseu). Acedido em http://hdl.handle.net/10400.19/1647
Williams, J., Skirton, H., & Paulsen, J. (2012). Family carer personal concerns in Huntington disease. Journal of Advanced Nursing, 68(1), 137-146. doi:http://dx.doi.org/10.1111/j.1365-2648.2011.05727.x
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