Health care in sickle cell disease in Alagoas

aspects of programmatic vulnerability in adults

  • Rosana Brandão Vilela Universidade Federal de Alagoas, Faculdade de Medicina, Maceió-Al, Brasil https://orcid.org/0000-0003-3910-4678
  • Brunna Correia Santos Universidade Federal de Alagoas, Faculdade de Medicina, Maceió-Al, Brasil
  • Lorena Cardoso Caldas Universidade Federal de Alagoas, Faculdade de Medicina, Maceió-Al, Brasil
  • Alexia Carneiro de Almeida Universidade Federal de Alagoas, Faculdade de Medicina, Maceió-Al, Brasil
  • Maria Alexsandra Silva Universidade Federal de Alagoas, Faculdade de Medicina, Maceió-Al, Brasil
  • Sidney José Santos Associação das Pessoas com Hemoglobinopatias de Alagoas, Brasil
Keywords: sickle cell anemia, comprehensive health care, health vulnerability, public policy, therapeutic itineraries

Abstract

Introduction: In Brasil, some public policy strategies aimed to help people with hemoglobinopathies were used and inserted in the community. However, the invisibility that still persists in relation to people with sickle cell disease (DF) does not allow laws to cover and accommodate such a need. 

Objective: This study aimed to understand the health care provided to adults with SCD, through the reconstruction of therapeutic itineraries. 

Methods: This was a qualitative study, based on the conceptual framework of integrality, vulnerability and the National Policy for Comprehensive Care for People with Sickle Cell Disease (PNAIPDF). The reconstruction of therapeutic itineraries was adopted through open interviews. Five women and two adult men participated in the research, with SS type FD. The material was submitted to content analysis, in the thematic modality. 

Results: The study brought elements to understand the practices of services and professionals in the care of people with SCD. It demonstrated the need for greater articulation between the different instances of care and the precision of greater investment in health professionals, both in knowledge and in management of the disease. 

Conclusions: The paths and strategies used by adults with DF, in the experience of seeking care, provided subsidies to infer that, in Alagoas, the guidelines established by the PNAIPDF were not yet fully met. The programmatic vulnerability shown in this study is closely related to institutional racism. It is necessary to develop strategies that guarantee comprehensive and facilitated access to health services by people with SCD, and the study of therapeutic itineraries can be an important tool in the qualification of this care. 

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Published
2020-06-01
Section
Life and Healthcare Sciences