Health care in sickle cell disease in Alagoas
aspects of programmatic vulnerability in adults
DOI:
https://doi.org/10.29352/mill0205e.35.00286Keywords:
sickle cell anemia, comprehensive health care, health vulnerability, public policy, therapeutic itinerariesAbstract
Introduction: In Brasil, some public policy strategies aimed to help people with hemoglobinopathies were used and inserted in the community. However, the invisibility that still persists in relation to people with sickle cell disease (DF) does not allow laws to cover and accommodate such a need.
Objective: This study aimed to understand the health care provided to adults with SCD, through the reconstruction of therapeutic itineraries.
Methods: This was a qualitative study, based on the conceptual framework of integrality, vulnerability and the National Policy for Comprehensive Care for People with Sickle Cell Disease (PNAIPDF). The reconstruction of therapeutic itineraries was adopted through open interviews. Five women and two adult men participated in the research, with SS type FD. The material was submitted to content analysis, in the thematic modality.
Results: The study brought elements to understand the practices of services and professionals in the care of people with SCD. It demonstrated the need for greater articulation between the different instances of care and the precision of greater investment in health professionals, both in knowledge and in management of the disease.
Conclusions: The paths and strategies used by adults with DF, in the experience of seeking care, provided subsidies to infer that, in Alagoas, the guidelines established by the PNAIPDF were not yet fully met. The programmatic vulnerability shown in this study is closely related to institutional racism. It is necessary to develop strategies that guarantee comprehensive and facilitated access to health services by people with SCD, and the study of therapeutic itineraries can be an important tool in the qualification of this care.
Downloads
References
Almeida, A. C., Caldas, L. N. C. F., Santos, B. C. O., Santos, S., Vilela, R. Q. B., & Riscado, J. L. S. (2018). Evolução da política nacional de atenção à pessoa com doença falciforme: pesquisa documental. Poster apresentado no Congresso Brasileiro de Hematologia e Hemoterapia – HEMO2018, São Paulo, SP, Brasil.
Ataide, C. A., & Ricas, J. (2017). O enfrentamento do diagnóstico da doença falciforme: Desafios e perspectivas vivenciadas pela família. Scientia Plena, 13(5), 1-10. DOI: http://dx.doi.org/10.14808/sci.plena.2017.059908.
Ayres, J. R. D. C. M. (2009). Organização das ações de atenção à saúde: modelos e práticas. Saúde e Sociedade, 18, 11-23.
Bellato, R., Araujo, L. S., & Castro, P. (2008). O itinerário terapêutico como uma tecnologia avaliativa da integralidade em saúde. In R. Pinheiro, A. G. S. Silva, & R. A. Mato, organizadores. Atenção Básica e Integralidade: contribuições para estudos de práticas avaliativas (pp. 169-185). Rio de Janeiro, RJ: Cepesc, IMS, UERJ, Abrasco.
Braga, J. A. P., Veríssimo, M. P. de A., Saad, S. T. O., Cançado, R. D., & Loggetto, S. R. (2016). Guidelines on neonatal screening and painful vaso-occlusive crisis in sickle cell disease: Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular: Project guidelines: Associação Médica Brasileira - 2016. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 38(2), 147-157. DOI: https://dx.doi.org/10.1016/j.bjhh.2016.04.001
Brandow, A. M., & DeBaun, M. R. (2018). Key Components of Pain Management for Children and Adults with Sickle Cell Disease. Hematology/Oncology Clinics of North America, 32(3), 535-550.
Brasil. Ministério da Saúde (2001). Programa Nacional de Triagem Neonatal, no âmbito do Sistema Único de Saúde, para fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, fibrose cística e hemoglobinopatias. Brasília, DF: Ministério da Saúde.
Brasil. Ministério da Saúde (2005). Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme - PNAIPDF. Recuperado de http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2005/prt1391_16_08_2005.html
Brasil. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde (2015). Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília, DF: Ministério da Saúde. Cançado, R. D., & Jesus, J. A. (2007). A doença falciforme no Brasil Sickle cell disease in Brazil. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 29(3), 204-206.
Cecilio, L. C. D. O., Carapinheiro, G., Andreazza, R., Souza, A. L. M. D., Andrade, M. D. G. G., Santiago, S. M., & Spedo, S. M. (2014). O agir leigo e o cuidado em saúde: a produção de mapas de cuidado. Cadernos de Saúde Pública, 30, 1502-1514.
Cohn, A. (1995). Políticas sociais e pobreza no Brasil. Planejamento e Políticas Públicas, 2(12), 1-18.
Ferreira, S. L., Cordeiro, R. C., Cajuhy, F., & Silva, L. S. D. (2013). Vulnerabilidade de pessoas adultas com doença falciforme: subsídios para o cuidado de enfermagem. Ciência, Cuidado e Saúde, 12(4), 711-718.
França, S. A. D. B. A. (2015). Fatores que interferem no acesso de pessoas com doença Falciforme ao Hemocentro Coordenador da Bahia (Dissertação de Mestrado, Universidade Federal da Bahia, Salvador). Acedido em https://repositorio.ufba.br/ri/bitstream/ri/18325/1/Disserta%C3%A7%C3%A3o%20MP%20SIMPLICIA%20FRAN%C3%87A.%202015.pdf
Franco, T. B., Bueno, W. S., & Merhy, E. E. (1999). O acolhimento e os processos de trabalho em saúde: o caso de Betim, Minas Gerais, Brasil. Cadernos de Saúde Pública, 15, 345-353.
Kikuchi, B. A. (2007). Assistência de enfermagem na doença falciforme nos serviços de atenção básica. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 29(3), 331-338.
Lima, J. D. C., & Rivera, F. J. U. (2009). Agir comunicativo, redes de conversação e coordenação em serviços de saúde: uma perspectiva teórico-metodológica. Interface-Comunicação, Saúde, Educação, 13, 329-342.
Mattos, R. A. (2009). Os Sentidos da Integralidade: algumas reflexões acerca de valores que merecem ser defendidos (pp. 43-68). In R. Pinheiro, R. A. Mattos (Orgs.). Os sentidos da integralidade na atenção e no cuidado à saúde. Rio de Janeiro, RJ: UERJ/IMS/ABRASCO.
Máximo, C. (2009). Política de atenção integral à pessoa com doença falciforme no estado do Rio de Janeiro e os desafios da descentralização (Dissertação de Mestrado). DOI: https://www.arca.fiocruz.br/handle/icict/2349
Minayo, M. C. S. (2015). O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. São Paulo, SP: Hucitec.
Pinheiro, R., Gerhardt, T. E., Ruiz, E. N. F., & Silva Junior, A. G. da. (2016). O “estado do conhecimento” sobre os itinerários terapêuticos e suas implicações teóricas e metodológicas na Saúde Coletiva e integralidade do cuidado. In T. E. Gerhardt, R. Pinheiro, E. N. F. Ruiz, & A. G. da Silva Junior (Orgs.), Itinerários Terapêuticos: integralidade no cuidado, avaliação e formação em saúde (pp. 13-26). Rio de Janeiro, RJ: CEPESC. Acedido em https://cepesc.org.br/livros/itinerarios-terapeuticos-integralidade-no-cuidado-avaliacao-e-formacao-em-saude/
Santos, B. C. O., Caldas, L. N. C. F., Almeida, A. C., Vilela, R. Q. B., Riscado, J. L. S., Santos, S., & Cunha, M. F. S. (2018). Triagem neonatal para hemoglobinopatias no estado de Alagoas. Poster apresentado no Congresso Brasileiro de Hematologia e Hemoterapia – HEMO2018, São Paulo, SP, Brasil.
Shook, L. M., Farrell, C. B., Kalinyak, K. A., Nelson, S. C., Hardesty, B. M., Rampersad, A. G., & Crosby, L. E. (2016). Translating sickle cell guidelines into practice for primary care providers with Project ECHO. Medical education online, 21(1), 33616.
Sil, S., Cohen, L. L., & Dampier, C. (2016). Psychosocial and functional outcomes in youth with chronic sickle cell pain. The Clinical journal of pain, 32(6), 527-533.
Silva, A. H. da, Bellato, R., & Araújo, L. (2013). Cotidiano da família que experiencia a condição crônica por anemia falciforme. Revista Eletrônica de Enfermagem, 15(2), 437-446.
Taquette, S. R., & Minayo, M. C. (2016). Análise de estudos qualitativos conduzidos por médicos publicados em periódicos científicos brasileiros entre 2004 e 2013. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 26, 417-434.
Vilela, R. Q. B., Cavalcante, J. C., Cavalcante, B. F., Araújo, D. L., Lôbo, M. D. M., & Nunes, F. A. T. (2012). Quality of life of individuals with sickle cell disease followed at referral centers in Alagoas, Brazil. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 34(6), 442-446.
Vilela, R., Caldas, L., Correia, B., Almeida, A., Silva, M. A., & Santos, S. J. (2019). A integralidade do cuidado em saúde na doença falciforme: uso de itinerário terapêutico no apoio à pesquisa qualitativa avaliativa. CIAIQ2019, 2, 746-755.
Werneck, J. (2016). Racismo institucional e saúde da população negra. Saúde e Sociedade, 25, 535-549.
Zago, M. A., & Pinto, A. C. S. (2007). Fisiopatologia das doenças falciformes: da mutação genética à insuficiência de múltiplos órgãos. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 29(3), 207-14.
Downloads
Published
How to Cite
Issue
Section
License
Copyright (c) 2020 Millenium - Journal of Education, Technologies, and Health

This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Authors who submit proposals for this journal agree to the following terms:
a) Articles are published under the Licença Creative Commons (CC BY 4.0), in full open-access, without any cost or fees of any kind to the author or the reader;
b) The authors retain copyright and grant the journal right of first publication, allowing the free sharing of work, provided it is correctly attributed the authorship and initial publication in this journal;
c) The authors are permitted to take on additional contracts separately for non-exclusive distribution of the version of the work published in this journal (eg, post it to an institutional repository or as a book), with an acknowledgment of its initial publication in this journal;
d) Authors are permitted and encouraged to publish and distribute their work online (eg, in institutional repositories or on their website) as it can lead to productive exchanges, as well as increase the impact and citation of published work
Documents required for submission
Article template (Editable format)