O impacto da síndrome de Rett no ambiente escolar: desafios e necessidades
DOI:
https://doi.org/10.29352/mill0224.34345Palavras-chave:
síndrome de Rett; doença rara; estudo de caso intrínseco; educação inclusivaResumo
Introdução: A síndrome de Rett é uma doença genética associada a perturbações neurológicas e do desenvolvimento, tipicamente causada por mutações no gene MECP2. Afecta principalmente o sexo feminino e pode levar a graves anomalias físicas e mentais.
Objetivo: Conhecer as necessidades educativas de uma aluna com Síndrome de Rett a frequentar uma escola regular, desde a infância e tendo em conta a perspetiva familiar.
Métodos: Foi realizado um estudo de caso intrínseco a uma menina de 9 anos a quem foi diagnosticada a síndrome de Rett aos 5 anos de idade e que se encontra na fase 3 (período pseudo-estacionário). Foram utilizados como instrumentos de recolha de dados os relatórios escolares e médicos da criança, observações sistemáticas e o testemunho da mãe.
Resultados: Os resultados mostram o impacto da doença do ponto de vista educativo, as necessidades educativas, assistenciais e sociais e as principais vantagens e dificuldades da educação inclusiva. Os resultados revelam preocupações sobre a falta de coordenação entre os sistemas de saúde e de educação, bem como a contradição na informação fornecida, levando à confusão sobre as melhores práticas para o desenvolvimento holístico das pessoas afectadas e as diferenças entre a intervenção precoce e os cuidados posteriores, que são escassos.
Conclusão: Estes resultados sublinham a importância de abordar a educação dos indivíduos com síndrome de Rett de uma forma holística, reconhecendo tanto as suas necessidades específicas como as oportunidades e dificuldades associadas à inclusão educativa. A atenção às necessidades deve ser interdisciplinar, contínua e a longo prazo.
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